Anonim

Tepat setelah Natal tahun 2008, saya duduk di kantor dokter bersama pacar saya, Matt. Dia berusia 27, dan saya berusia 24 tahun. Spesialis telinga, hidung dan tenggorokan sedang melihat ke bawah tenggorokannya dengan ruang lingkup, pada massa yang kami harapkan adalah kista. Setelah selesai, dokter duduk dan berkata, "Kelihatannya seperti limfoma."

Saya tidak tahu apa artinya itu. Kemudian dokter mulai berbicara tentang perawatan: pembedahan, dan kemudian kemoterapi. Oh, saya sadar. Dia mengatakan Matt menderita kanker.

Matt membutuhkan CT scan, langkah pertama untuk mengetahui apakah ia memiliki tumor di tempat lain, jadi kami dikirim ke pusat kota ke pusat radiologi. Ketika kami pergi, dokter memberi tahu kami untuk tidak mencari limfoma di internet. "Kau akan menakuti dirimu sendiri."

Kami tercengang, dan menghabiskan sisa hari berkeliaran di sekitar New York dalam kabut, menghabiskan waktu sebelum pemindaian pada sore hari. Ketika saya memikirkan hari itu, tampaknya benar-benar kabur: cahaya redup, warna redup, suara kusam.

Enam bulan perawatan Matt berikutnya tidak jauh berbeda. Kami mendengarkan saran dokter; tak satu pun dari kami melakukan banyak penelitian tentang limfoma. Matt tidak menemui orang lain dengan kanker jenis ini atau apa pun. Ketika ayah seorang onkologis seorang teman menawarkan untuk memberi Matt konsultasi di sebuah rumah sakit terkemuka di Boston, kami menolaknya. Matt tidak akan dirawat di Boston, jadi apa gunanya? Dia bertemu dengan seorang ahli onkologi, dan mengikuti protokol yang ditawarkan: pembedahan untuk mengangkat tumor di tenggorokan, kemoterapi, dan radiasi. Rasanya seperti kami telah dijatuhkan di sabuk konveyor, yang dijejalkan melalui banyak pengalaman buruk. Hal-hal tidak selalu berjalan seperti yang direncanakan, seperti saat radiasi ketika dia berjuang untuk menjaga rasa sakitnya terkendali, tetapi kanker tampaknya tertahan.

Pada akhir perawatan kami berdua sama-sama lebih buruk untuk dipakai, tetapi seiring berjalannya waktu dan Matt tetap "tidak ada bukti penyakit" atau NED, kami mencoba untuk kembali ke bisnis menjalani hidup kita. Kami pindah ke apartemen baru, dan menikah. Kami sesekali mengobrol sambil bertanya-tanya apa yang sebenarnya terjadi. Rasanya aneh dan salah untuk pergi melalui pengalaman yang mengubah hidup tanpa benar-benar memahaminya. Saya berharap saya tidak akan pernah menghadapi situasi seperti itu lagi, tetapi tahu bahwa jika saya melakukannya, saya akan menanganinya secara berbeda.

Saya mendapat kesempatan pada musim panas 2012, ketika saya melihat sejumlah kecil darah datang dari payudara kiri saya. Saya segera tahu bahwa itu tidak normal, dan saya merasa itu berarti sesuatu yang sangat buruk. Saya mengirim email ke dokter umum saya pada malam yang sama, dan dia menyarankan saya masuk.

Dengan sangat hati-hati, dia mengirim saya untuk ultrasound dan menemui ahli bedah payudara. Kemudian saya menjalani mammogram, lebih banyak ultrasound, dan akhirnya biopsi. Setiap langkah lebih menakutkan daripada yang terakhir dan pada akhir Juli saya tahu saya juga menderita kanker.

Dalam banyak hal, kami memiliki pengalaman yang sangat berlawanan. Perawatan Matt adalah, sejauh yang kami diberitahu, langsung. Dia mengikuti standar perawatan, dan membuat beberapa keputusan aktual tentang apa artinya itu. Namun, langsung kelelawar, saya dihadapkan dengan banyak keputusan: lumpektomi atau mastektomi? Mastektomi tunggal atau bilateral? Rekonstruksi? Jika demikian, manakah dari beberapa jenis yang berbeda yang harus saya miliki?

Saya ingin lebih terlibat dan terlibat dalam perawatan saya, ya. Saya juga harus begitu . Tapi itu tidak mudah. Saya masih belum pulih dari diagnosa saya, dan telah dimasukkan jauh ke dalam daerah kanker, tempat asing di mana saya hampir tidak bisa berbicara bahasa. Saya merasa kewalahan, dan terkadang membeku karena ketakutan.

Saya ingin seseorang memberi tahu saya apa yang benar. Saya ingin seseorang memberi tahu saya keputusan mana yang akan menghasilkan hasil yang ideal dengan tingkat kesulitan paling sedikit. Tetapi saya segera mengetahui bahwa onkologi tidak berfungsi seperti itu. Tidak ada jawaban benar yang berfungsi untuk semua orang. Dokter bedah saya bisa membimbing saya, dan dia melakukannya, tetapi pada akhirnya keputusan tentang apa yang harus saya lakukan harus datang dari saya dan itu harus menjadi salah satu yang bisa saya jalani.

Karena tidak ada orang yang bisa memberi tahu saya jawabannya, saya tahu saya perlu banyak pendapat. Dengan bantuan suami saya, kami menelepon ayah teman kami di Boston, dan kali ini menerima tawarannya untuk membantu kami membuat janji. Saya meminta rekomendasi ahli kanker dari setiap sumber yang saya tahu, dan menghabiskan berjam-jam online melakukan penelitian.

Tapi melihat ke belakang, ada satu hal yang membuat perbedaan terbesar dalam bagaimana saya diberdayakan dalam perawatan saya: Dalam beberapa hari, saya berbicara dengan wanita lain, muda, seperti saya, yang telah menderita kanker payudara hanya setahun sebelumnya. Saya tidak akan pernah melupakan panggilan itu.

Dia membuat saya terhubung dengan kelompok pendukung. Dia memberi saya rincian tentang seperti apa pemulihan dari mastektomi itu. (Saya memiliki mimpi indah untuk kembali bekerja setelah hanya beberapa hari.) Dia berbicara dengan jujur ​​tentang tantangan pengobatan yang tak terduga. Dia mengatakan kepada saya untuk tidak terlalu khawatir tentang statistik; setiap orang berbeda, dan wanita muda umumnya tidak terwakili dalam sebagian besar studi klinis. Yang paling penting, dia mengatakan kepada saya bahwa saya bisa melakukan ini . Saya menutup telepon dengan perasaan lebih membumi dan mampu daripada yang saya miliki dalam beberapa minggu.

Setelah operasi saya, langkah selanjutnya adalah menentukan kemoterapi. Laporan patologi saya mengungkapkan sejumlah besar apa yang dikenal sebagai karsinoma duktal in situ, atau DCIS. DCIS adalah ketika sel-sel kanker terbatas pada saluran payudara, dan belum menyebar ke bagian lain. Itu dianggap stadium 0 atau pra-kanker. Dalam kasus saya, saya memiliki DCIS yang luas. Sel-sel kanker mengisi seluruh saluran di payudara kiri saya. Di ujungnya ada kelompok kecil kanker payudara invasif. Laporan patologi awal saya hanya menemukan beberapa cluster invasif ini; ahli bedah saya merasa yakin ada lebih banyak daripada yang tercermin dalam laporan itu.

"Kita dapat meminta mereka untuk melihat lebih banyak slide - apakah kamu ingin melakukan itu?"

Saya tidak ragu. "Benar."

Dokter bedah saya benar. Ketika ahli patologi kembali dan mengambil sampel lebih lanjut, kanker yang lebih invasif ditemukan. Saya sangat terkejut mengetahui betapa kecil sampel yang sebenarnya diambil dari tumor; hanya irisan kecil yang diambil untuk slide. Ketika Anda memiliki area besar yang berpotensi terpengaruh, seperti saya, itu bisa berarti sebagian besar jaringan yang mencurigakan sebenarnya tidak ditinjau oleh ahli patologi.

Situs tambahan kanker invasif kecil. Saya beruntung karena kankernya ditemukan lebih awal. Namun, saya tahu itu adalah Her2 +, subtipe yang dikenal cepat tumbuh dan agresif. Meskipun pedoman perawatan pada tahun 2012 merekomendasikan saya tidak menerima kemoterapi, itu tidak terasa benar bagi saya dan dokter saya. Saya memiliki subtipe tumor yang agresif, dan usia muda saya ikut bermain.

Berkoordinasi dengan rumah sakit Boston tempat saya berkonsultasi, kami mengerjakan rejimen pengobatan berdasarkan uji klinis yang mereka jalankan. Saya akan menerima jumlah kemoterapi yang berkurang, dengan terapi target yang lebih baru bernama Herceptin. Saya banyak berjuang dengan membuat keputusan itu, dan berkonsultasi dengan wanita lain di sepatu saya menggunakan papan pesan seperti yang ada di breastcancer.org. Saya merasa telah melakukan panggilan yang benar: protokol eksperimental yang saya lakukan sekarang adalah standar perawatan untuk wanita dalam posisi saya.

Membuat keputusan awal yang sulit tentang pembedahan dan kemo mengajari saya bahwa saya bisa mempelajari, dan bertanggung jawab atas perawatan saya sendiri. Saya tidak berhenti dengan keputusan yang terpaksa saya buat. Saya mendorong untuk mempelajari apa lagi yang bisa saya lakukan untuk membuat perawatan lebih mudah pada tubuh saya, dan ketika perawatan berakhir, bagaimana saya bisa sembuh darinya. Saya melihat ahli gizi, ahli terapi fisik, ahli akupunktur dan ahli kesehatan mental, yang semuanya sangat membantu saya selama perawatan dan pemulihan.

Kalau bukan karena kepercayaan otak yang luar biasa dari pasien kanker payudara lainnya, yang dengan murah hati berbagi cerita, keputusan, dan penelitian mereka, saya tidak akan bisa merasa diberdayakan dalam perawatan saya seperti saya. Para wanita dalam kelompok pendukung saya, baik daring maupun pribadi, adalah papan suara saya pada titik-titik keputusan penting. Umpan balik mereka sangat penting: Mereka tidak hanya diinformasikan tentang penyakit dari sudut pandang ilmiah, tetapi juga secara pribadi, tentang realitas fisik dan emosional. Mereka tahu konsekuensi nyata dari keputusan perawatan dengan cara yang tidak bisa dilakukan oleh seseorang yang belum pernah melakukannya. Memiliki kru wanita cerdas dan bertunangan di sudut saya benar-benar mengubah pengalaman kanker saya.